پرونده پزشکی روی بلاکچین؛ پروژه های اتریوم کجا رسیدند

بیماری از یک بیمارستان به بیمارستان دیگر منتقل می شود و پرونده اش نمی آید. آزمایش ها دوباره تکرار می شوند، سابقه دارویی از حافظه خود بیمار بازسازی می شود، و اگر بیمار هوشیار نباشد حتی همین هم در دسترس نیست.

این مشکلی است که از حدود ده سال پیش قرار بوده بلاکچین حلش کند. ارزش دارد ببینیم کجای کار ایستاده ایم، چون فاصله بین آنچه در مقاله ها نوشته می شود و آنچه واقعا اجرا شده، زیاد است.

مشکل اصلی جای دیگری است

پرونده پزشکی شما گم نشده. در سامانه بیمارستان قبلی هست، سالم و کامل. مشکل این است که آن سامانه با سامانه بیمارستان بعدی حرف نمی زند.

یعنی مسئله، ثبت داده نیست؛ تبادل داده است. و برای همین مسئله سال هاست استانداردی وجود دارد که هیچ ربطی به بلاکچین ندارد: استاندارد FHIR که سازمان HL7 منتشر می کند و امروز زیرساخت اصلی تبادل داده سلامت در دنیاست.

این نکته را کمتر جایی می خوانید و بدون آن، بقیه بحث گمراه کننده می شود: هر پروژه بلاکچینی در حوزه سلامت یا باید روی چنین استانداردی سوار شود، یا باید کل اکوسیستم را قانع کند فرمت خودش را بپذیرد. تقریبا همه شکست ها از گزینه دوم آمده اند.

اتریوم دقیقا چه کاری اینجا انجام می دهد

اول یک سوءتفاهم رایج را کنار بگذاریم: هیچ پروژه جدی ای داده پزشکی را روی زنجیره عمومی اتریوم ذخیره نمی کند. داده روی بلاکچین عمومی برای همیشه و برای همه قابل مشاهده است، و این دقیقا برعکس چیزی است که پرونده سلامت لازم دارد.

کاری که در عمل به اتریوم سپرده می شود کوچک تر و مشخص تر است:

• ثبت اینکه چه کسی، چه زمانی، به کدام پرونده دسترسی گرفته. خود پرونده جای دیگری می ماند و فقط اثر انگشت رمزنگاری شده اش روی زنجیره می رود.
• مدیریت رضایت بیمار. اینکه بیمار به یک مرکز درمانی اجازه دسترسی داده و بعد پس گرفته، رکوردی است که قابل انکار نیست.
• خودکار کردن مراحلی که چند طرف درگیرش هستند، مثل تایید و پرداخت خسارت بیمه. منطق مشابهی که در کاربرد بلاکچین در صنعت بیمه بررسی شده.

هر سه مورد یک ویژگی مشترک دارند: هیچ کدام داده حساس را روی زنجیره نمی برند. اگر جایی خواندید که پرونده بیمار «روی بلاکچین ذخیره می شود»، آن متن یا ساده سازی افراطی کرده یا نویسنده اش موضوع را نفهمیده.

پروژه هایی که همیشه نامشان می آید

فهرست تکراری این حوزه چند اسم بیشتر ندارد: MediBloc، Patientory، Medicalchain، BurstIQ و Solve.Care. تقریبا هر مقاله فارسی و انگلیسی همین ها را می شمارد و معمولا هم می گوید همه شان روی اتریوم کار می کنند.

سراغ خودشان که بروید، تصویر فرق می کند. MediBloc امروز روی زنجیره اختصاصی خودش به نام Panacea کار می کند، نه روی اتریوم؛ این را سایت رسمی خود پروژه صریح نوشته. سایت Medicalchain هم در زمان نوشتن این متن اصلا بالا نمی آید.

نکته این نیست که این پروژه ها بی ارزش بوده اند. نکته این است که فهرست هایی که سال هاست دست به دست می شوند، وضعیت امروزشان را منعکس نمی کنند. اگر می خواهید یکی از اینها را جدی بررسی کنید، اول سایت رسمی و مخزن کدش را باز کنید و ببینید آخرین فعالیتش مال کی است. پنج دقیقه وقت می برد و جواب صادقانه تری از هر فهرستی می دهد.

الگوی کلی این حوزه را هم در چرا رکورد پاک نشدنی برای پرونده سلامت دردسر است جداگانه بررسی کرده ایم، از جمله اینکه چرا غیرقابل حذف بودن رکوردها برای داده پزشکی یک مزیت نیست.

چرا هیچ کدام به مقیاس نرسیدند

سه مانع، و هیچ کدامشان فنی نیستند.

بیمارستان انگیزه ای برای اشتراک گذاری ندارد. داده بیمار برای مرکز درمانی یک دارایی است. سیستمی که مالکیت را به بیمار برمی گرداند، چیزی از مرکز درمانی می گیرد و چیزی به آن نمی دهد. تا وقتی این معادله عوض نشود، پذیرش اتفاق نمی افتد.

مسئولیت حقوقی جابه جا می شود. اگر بیمار خودش کلید دسترسی را نگه دارد و گمش کند، تقصیر با کیست؟ این سوال جواب روشنی ندارد و همین کافی است تا واحد حقوقی هر بیمارستانی پروژه را متوقف کند.

و مشکل قدیمی: داده اول باید دیجیتال و استاندارد باشد. جایی که پرونده هنوز کاغذی است یا هر مرکز فرمت خودش را دارد، بلاکچین هیچ چیزی حل نمی کند. فقط یک لایه اضافه روی مشکلی است که پایین تر از آن قرار دارد.

همین سه مانع در حوزه های دیگر هم تکرار می شوند؛ نمونه اش را در پروژه های بلاکچینی حوزه انرژی می بینید.

در ایران چه شکلی دارد

اینجا باید صریح باشیم: ما وکیل نیستیم و این متن نظر حقوقی نیست. اما دو نکته ساختاری هست که هر کسی می خواهد در این حوزه در ایران کار کند باید بداند.

اول اینکه داده سلامت داده شخصی حساس است و انتقالش به هر بستری که خارج از کنترل مرکز درمانی باشد، پیش از هر بحث فنی یک تصمیم حقوقی است. دوم اینکه پروژه ای که کارمزد شبکه اش به ارز خارجی پرداخت می شود، هزینه عملیاتی ای دارد که در بودجه بیمارستان جای مشخصی ندارد.

و یک واقعیت زیرساختی که در متن های ترجمه شده هیچ وقت نیست: سرویسی که برای هر بار دسترسی به پرونده باید با شبکه ای بیرون از کشور تبادل کند، در روزهای اختلال اینترنت از کار می افتد. برای یک سامانه درمانی این یعنی طراحی باید حالت آفلاین داشته باشد، و بیشتر معماری های بلاکچینی این حوزه ندارند.

اگر برای کار روی این بسترها به اتر نیاز دارید، نرخ روز و مسیر خرید در تهیه اتر با نرخ لحظه ای است. برای پرداخت هزینه سرویس های ابری و ابزارهای توسعه خارجی هم که کارت ایرانی پذیرفته نمی شود، معمول ترین راه تهیه ووچر ارزی برای پرداخت های بین المللی است.

سوال های پرتکرار

جمع بندی

بلاکچین در سلامت یک ایده بد نیست؛ یک ایده است که به مشکل درستی وصل نشده. جایی که واقعا کار می کند، ثبت غیرقابل انکار دسترسی ها و رضایت بیمار است، و همین دو کاربرد هم کوچک اند و هم واقعی.

اگر کسی به شما پروژه ای در این حوزه معرفی کرد، یک سوال کافی است: داده کجا ذخیره می شود؟ اگر جواب «روی زنجیره» بود، بقیه ارائه را لازم نیست گوش کنید.